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西安儿童医院对面的家

       【特稿157】医院对面的家

       今年年初,我听说一家小店的电子广告屏幕被废弃了。常向阳打电话给几个孩子的父母,骑着三轮车把电子屏幕拉回来,挂在西安市莲湖区西街296号楼顶外,面朝北。

       从那天起,每天晚上,从西安儿童医院的方向可以看到不远处一栋老住宅楼顶层有几个字——西安新宇爱心之家。在过去的四年里,这个家为700多个患有严重疾病的儿童家庭提供了免费的帮助,包括食物、衣服和住房。

       常向阳说,看到这些话,那些担心重病儿童医疗费用的父母不必担心吃最后一顿饭,也不必担心在西安找不到地方。灯亮着,这就是希望。

       西安的馒头真贵

       常妈妈,你看我做的向日葵。5岁半的安安爬上常向阳的腿,炫耀地举起自己刚编的小花。

       安安有一个小秃头,这是急性淋巴白血病儿童的标准标准。今年春夏之交,她的治疗进入了最后一个疗程,她和父母在家住了将近一年。

       家园里的孩子大多患有恶性肿瘤、脑瘫等重大疾病,由父母带着从外地赶到西安市儿童医院就诊。治疗期间,这里就是他们免费吃住的地方。

       常向阳今年51岁。2000年下岗后,当她介绍自己时,她会带上下岗女工四个字。下岗女工曾担任柜台销售员、酒店服务员和自己的业务。由于对公益事业的热情,无论处境如何,常向阳一直坚持参与各种志愿者服务和救助活动。

       2017年7月,常向阳前往西安儿童医院,参加对一名胆道闭锁儿童的救援活动。在医院的走廊里,一位躺在纸箱上的瘦老人引起了她的注意,面前还有一个馒头。

       常向阳问:你从哪里来?怎样睡在这里?

       老人说他的家人在甘肃,他的孙子患有白血病,他的儿子和儿媳在外面工作以赚取医疗费用。孩子们只能带她到处寻求治疗。如果有办法,我就不会睡在这里了。你在西安的馒头真的很贵,一个要60美分。 老人叹了口气。

       常向阳鼻子一酸,不知怎么说:假如周围有一个免费吃住的地方,你愿意去吗?

       你这个宝宝,看起来不年轻,怎么这么傻。别人躲我们太晚了,怎么能免费吃住呢?之后,老人的眼泪涌了出来。

       那天,常向阳发现儿童医院住院楼的空地上,还有不少用纸箱、凉席或者破布搭起临时生活区的人。无论来自哪里,他们都有两个共同的特点:孩子重病;经济困难。

       常向阳热爱公益事业,与父亲关系密切。她的父亲曾经是民政局扶贫的干部。有一次,常向阳和父亲一起去西安蓝田县的一个山村扶贫。在那里,她亲眼看到一家四口轮流穿裤子。离开前,父亲偷偷把10块钱放在对方黑色的被褥下。当时他的月薪只有40多元。

       从儿童医院出来,常向阳的心像多年前在蓝田时一样被感动。她决定为甘肃老人准备一个免费吃饭和生活的地方。在一群经常一起做公益的志愿者的帮助下,常向阳只花了五天时间从租房到接第一个孩子的家庭。

       只是孩子来了,房间空无一人,连床都没有。

       就在常向阳担心的时候,一个朋友打电话来。得知她在做什么,朋友问:你需要我做什么?

       常向阳半开玩笑半是真的向阳半开玩笑半是真的。

       放下电话,5000元真的到了。于是,出租屋里有12张架子床。

       后来,常向阳搬了锅碗瓢盆、冰箱和洗衣机。陕西蓝天救援队的兄弟姐妹帮忙打扫和布置房间。隔壁邻居送了几把椅子,楼下的餐厅捐了一张烹饪桌。志愿者活动小组的朋友们送来了橱柜、盒子和其他家具。常向阳说,家里的每个物体都有一个故事,你可以一个接一个地解释它们的起源。

       在远道而来西安治儿童家庭入住后,常向阳给这栋200平方米的房子取了心羽的名字。甘肃老人也带着孙子来了。孩子刚来的时候,小脑袋碰不到桌面,离开的时候比桌子高一点。

       高低床住一个家庭

       4月中旬,宋转秀带着6岁的儿子康康来了。坐电梯到8楼,穿过一条长满爱心帮扶基地、最佳志愿服务组织等牌匾的走廊。常向阳在那边等着母子俩。康康又长高了,让常妈妈亲脸。

       宋转秀熟悉家的布局。入口是一个由长桌子、长沙发和一圈椅子组成的小厅,这是每个人看电视和聊天的地方。往里走,东西两侧有12张上下架床,每张床都有一个孩子的家庭;最南端是厨房,志愿者和家长一日三餐。厨房还免费向儿童医院的其他家庭开放。

       宋转秀和康康在这里住了3年多,从2017年到2021年。

       康康两岁的生日是在家里过的。那时,他经常向阳刚认识他,全身肿得像个球,不会说话,不会走路。

       由于严重的高烧,康康患有脑萎缩、脑积水、癫痫、高血压、脓毒症、腭裂、神经发育落后等一系列疾病,其中任何治疗费用都足以压垮他出生的甘肃山村家庭。直到现在,有人听说康康家的故事:当他第一次到达西安儿童医院时,孩子在重症监护室躺了18天,他的祖父母和父母在门口睡了18天。一包方便面被小心地分成4块,这是他们最奢侈的食物。

       后来,一位医生建议康康的家人去路对面找柳絮姐姐(常向阳的微信叫柳絮)。宋转秀记得,第一次见面时,柳絮姐姐问情况,直接把流口水的孩子抱在怀里亲吻说:好吧,你住在这里。

       降血压、治疗癫痫、康复训练……康康住院,然后住院,然后出院,宋转秀经历了多少次。医疗费用仍然是一个沉重的负担,但此外,宋转秀不必担心食物和住房。有些人关心孩子的病,有些人提出了建议,他们也有地方休息和交谈。后来,在宋转秀写给常向阳的一封信中,她爱的家被称为西安陌生的家。

       接待有困难的儿童家庭,吃、穿、住,这是家庭自成立以来一直坚持的规则。因此,对于几乎所有的家庭来说,一张架子床就是抓住他们的手,不要坠入绝望的深渊。

       家里有一个四层的玩具架,上面有各种颜色的毛绒玩具。每张床的床头都有一个粉红色的笑脸气球,上面点缀着由羊毛制成的花朵,墙上挂满了孩子们的画。这些颜色的存在起来像一个小幼儿园。

       每周,常向阳会都会邀请医生向家长讲解日常护理知识,学校老师或志愿者也会给孩子上课或玩游戏。只要有精神,孩子就会在屋内外嬉戏奔跑,成年人很少制止或约束。至少在这里,他们有童年。浙江一位母亲看着4岁的白血病孩子说。

       有一次,一位失明的老人和他的妻子和生病的孙子住在家里。但只吃了一顿饭,一家三口就消失了。老人告诉介绍他的医生,他不相信世界上有这么好的事情,这么好的人。后来,由于孩子的手术费用,老人遇到了很大的困难,常向阳联系找到了一家有爱心的企业来帮助他们。一天早上,常向阳打开了家的门,失明的老人站在外面向她鞠躬。

       一睁眼,30张嘴等着吃喝

       和失明老人一样,第一次听说心羽爱家的人,很难相信是真的。最现实的问题是:钱从哪里来?

       36岁的赵孟虎在参加公益活动时遇到了常向阳,他在家里准备时也不太支持,太贵,太难。

       家里的月租金是5000元。每天有30多人吃、喝、用水、用电、消耗日用品,每月费用约2万元。一年后,至少要有30万元来维持家庭的正常运行。

       家开始运营后,也引起了政府相关部门的关注。但是,由于外国甚至其他省份的患者在那里得到救助,纳入各种政府援助项目并不容易获得财政支持。

       为了节省开支,保证孩子的营养,常向阳和几位家长一大早就去批发市场买菜。当他们回来时,每个人都拉着一辆满满的汽车。家里有100多名会员志愿者,每人每月捐款20元。此外,陕西省妇幼发展基金会、西安市慈善协会、大明宫实业集团等有爱心的企业也会不时提供一些物资帮助。每当有人问家需要什么,常向阳总是说:我们想要家里想要的东西,一袋米饭,一袋面条,一袋洗衣粉。

       但这还远远不够。四年后,常向阳之前存的钱都贴在了家里。为了筹钱,她和家里的志愿者做了各种兼职。新冠肺炎疫情发生后,受防控措施影响,大家多次断收。常向阳不得不降低饮食标准:成年人吃素,肉、蛋、奶留给孩子。

       看到常向阳把锅都放起来,赵孟虎决定去家帮忙试试。第一个住在里面的孩子芳芳感动了他。

       芳芳的家庭是一个贫穷的家庭,她的许多家庭仍然患有精神疾病。如果她没有在家里为她筹集手术费用,并在许多治疗间隙为她提供住所,以确保她的身体营养,很难说这个孩子是否能成功通过。后来,芳芳基本上治愈了回到家乡,赵孟虎非常高兴,这件事,必须继续做!

       这个家庭最多同时接待了14个家庭。每个孩子都有能吃和不能吃的东西。有些孩子术后需要特殊护理,父母不熟练,必须依靠志愿者携手教学。有时有几个情绪崩溃的父母每天都需要启发,灯管和水龙头总是在最不合适的时候坏掉……赵孟虎说,只要你去家,从早上进门到晚上离开,你就不会闲着。作为校长,常向阳每天至少忙碌15个小时。

       自从第一个孩子被带进来后,心羽爱心的家从来没有关过一天门,常向阳几乎没有自己的生活。换句话说,家成了她的生活。

       你必须停下来,这是在拿生命开玩笑。2019年,一位朋友和她吵架,因为她经常变老,患有高血压和糖尿病。

       我停不下来。常向阳说:这个家的大门是希望打开的,但如果再关上,就更大了。

       在家里最小的房间里,因为你不能起床,你只能把它放在一张旧沙发上。四年中的许多夜晚,常向阳睡在沙发上。每年春节临近,她也想休息几天陪家人,但想着一个又一个孩子,读着他们喊常妈妈,常向阳真的不能放下,总是去看看。大部分时间都过去了。

       图什么,大概就是图这个吧

       常姐,记得吃药。

       常姐,该吃药了。

       每天晚上8点左右,常向阳都会收到一条提醒微信,那是一位在家园住过的孩子母亲发来的。一年多了,一天也没间断。

       宋转秀这次带康康去西安做康复治疗,从家乡带了一大包粉丝回家。带孩子回家或后续治疗是父母最直接的回报方式。看到常向阳,他们首先问的一定是她的身体。

       常向阳支撑着她的家,有些人在她身后支撑着她。当她的父亲还活着的时候,他每周去家里好几次,要么带着水果和牛奶,要么带着孩子们最喜欢的零食。进门的老人先看望孩子们,然后找到常向阳检查她的日常工作。在离开之前,他总是给女儿留下一些钱,让她在家里使用。如果常向阳回家,她妈妈会准备一些东西让她带走,有时是数百个饺子,有时是一大锅黑鸡汤。

       有一次,两位老人都生病住院了,碰巧遇到了西安当地媒体采访他们。走进病房,记者没有问问题,老人责怪自己:我们不应该躺在这里该躺在这里。如果我们能把钱存起来给我们的家人就好了。记者一听,眼泪就掉了下来。

       2020年9月,常向阳的父亲病重,陷入持续昏迷。有的家长自发组织孩子拍视频,放在耳边循环播放。常爷爷,我们想你,你要陪我们玩,给我们买好吃的。……”

       几天后,老人醒了。常向阳来看望,他却一直盯着门外,五六分钟后艰难地憋出一句话:谁在家?

       常向阳的二哥对她说:我爸不放心孩子们,让你回去吧。

       10月初,这位老人去世了。在前七名中,常向阳获得了陕西扶贫奖奉献奖。获奖后,她直接赶回家,跪下,把荣誉证书放在父亲的肖像前,然后哭了起来:爸爸,我女儿辜负了你。

       人们常常不明白为什么常向阳的家人过着轻松的生活,但他们几乎砸锅卖铁地经营家园,想要什么。每次遇到这样的问题,常向阳都会想起父亲过去常说的一句话:你只需要做事,少说大话,真正做实事。

       康康这次回家,穿着矫正鞋,可以一边高一边低地走路。爸爸,妈妈,常妈妈是他现在能说的最标准的词。很多孩子一生中第一次走路说话的经历都发生在家里。常向阳看着康康说:图什么,大概就是图。

       不久前,家里的孩子明明住院做手术。在此之前,常向阳给他买了一套厨具和玩具,明天拿着一个平底锅给她煎鸡蛋。手术前一天晚上,孩子还通过手机视频煎鸡蛋。第三次煎炸时,常向阳打嗝说:张妈妈吃饱了,显然很好,早点休息。孩子说:张妈妈,你多吃点,明天我不能给你煎鸡蛋。

       童言无忌,但视频那头的常向阳已经躲在一边泪流满面——孩子身上有很多癌细胞点,很难说生命能持续多久。

       事实上,我非常感谢家里的孩子和父母给了我帮助他们的机会。很多时候,他们也给了我力量和勇气。常向阳说。

       每个人都可以带走一颗种子

       孩子找到了,请放心。今年早上,西安白血病患者群数百人一起等待了好消息。

       前天晚上,一名自闭症儿童在莲湖区洒金桥附近与母亲分居。得知这个消息后,家庭志愿者向白血病患者发出了帮助信息。很快,40多名父母开始分开寻找。从晚上8点到第二天凌晨2点,孩子终于在几公里外找到了。

       过去,我只关心自己。后来,当我得到别人的帮助时,我看不到别人受苦。安生病一年多后,她的父亲张飞不仅照顾了她,还参加了许多志愿者服务活动。给住院儿童家庭送饭,帮助他们买药,与新家的父母分享护理经验……张飞形容道:那种感觉,就是我对别人也有用。

       除了常向阳,新宇爱心家园的全职工作人员一只手数。但只要有什么,不管是不是关于家,很多人都会回应喊。常向阳说,每个孩子的家庭都从家里带走了一颗种子,成千上万的父母都是从家里流向各地的志愿者。

       2021年底,张飞买了一辆电动三轮车,打算在路边摆摊补家。但当时西安疫情突发,刚买的三轮车成了社区的流动核酸采样车。每天黎明前,张飞都会开车带着医护人员来检测行动不便的老人的核酸。其他家长分组到各个采样点协助维护秩序。直到现在,家里几乎每一张架子床上都夹着父母穿防护服做志愿者的照片。

       去年夏天,陕西省商洛市遭遇洪水。起初,商洛的两个家庭讨论了该做什么。后来,所有的父母都拿出10元和20元主动捐款,然后一些有爱心的企业也加入了他们。最后,13万元的捐款被7辆卡车的米粉、油、蔬菜和床上用品所取代,并运往灾区。

       有困难的人仍然想帮助别人,这是家里经常发生的事情。家开业后不久,赵孟虎辞去了工作,成为了那里的全职志愿者。看着孩子们健康地走出家是我最快乐的事情。赵孟虎说,他没有负担,每年卖家乡种的胡椒粉和柿子赚足够的钱。虽然他偶尔嘲笑国内汽车已经开了十多年没有钱换,但他说:什么车看风景不一样?

       在过去的四年里,越来越多的人加入了拯救他人的圈子。西安儿童医院普外科副主任医师侯崇志遇到贫困儿童家庭时,会尽一切可能为他们制定相对较低的治疗计划。当他有时间的时候,他会去家里看望和照顾孩子们。他说,有些医生在半夜下手术台时仍在帮助孩子们写求助信,有些医生会耐心地画路线图,引导不认识路的父母回家或其他地方。

       “医生见多了人间疾苦容易麻木,心羽爱心家园是一种提醒,提醒我们有能力、有机会去为病人多做一些事情。” 侯崇智说,这是一种很有感染力的力量,比如他所在科室的患者微信群里,现在每一个主治大夫收到各自患儿家长的咨询,都会第一时间回复,“即使在忙也可以说一声‘稍后回复’,四个字就能让对方感到安心。”

       今年春天,我经常带着孩子们在阳台上种一些花。黄色的花优雅,白色的花高贵,紫色的花温暖。她记得那天所有的孩子都很开心,在阳光下跳舞,笑着,享受生活的乐趣。

       记者 毛浓通讯员 希望                                                                                

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